你也许在饭局上见过这样的情景:开饭之前,一位老人从口袋里摸出一个小盒,掀开衣服,在布满硬块和针孔的肚皮上打针。
针剂里装的是胰岛素,这些扎针的人就是糖尿病患者。
糖尿病,尤其是I型糖尿病无法治愈,一旦患上,就代表你一辈子都要和针头或药物为伴,严重者甚至一日三餐前都要注射胰岛素,有的人患病二十年,就得在肚皮上扎上两万多针。
幸好,胰岛素在中国并不是什么昂贵的药物,仅仅在50到500块钱之间,虽然煎熬,却不致命。
但在美国,胰岛素的价格却贵比黄金,一小瓶10ml售价275刀,是中国胰岛素价格的数倍。
高价胰岛素,正在把美国700万需要注射摄入胰岛素才能活下去的病人,推向死亡与破产的深渊。
为了活下去,在美国边境,出现了越来越多的胰岛素走私客以及胰岛素黑市;他们的故事,就像《达拉斯买家俱乐部》里的罗恩一样:既勇敢无私,又充满悲情与荒诞。
一、患上糖尿病本身是件悲惨的事。
就拿患上最严重的I型糖尿病患者来说,他们的身体无法正常分泌胰岛素,如果不自主注射,他们就会血糖失控。
如果一直如此,就会导致心脑血管疾病、失明或是下肢坏疽,甚至还会让患者死于并发症。如果想要看并发症的样子,建议你自己上网按关键词搜索,因为实在过于残酷。
不仅是扎针,糖尿病患者还要常常注意饮食,不能大吃大喝,生活非常压抑。
△ 要么买胰岛素,要么死
即便糖尿病患者的生活已经如此艰难,胰岛素又是他们的救命稻草。
但,美国的药企依然要通过药价给予病人们致命一击。
在2001年,一瓶10ml的胰岛素价格只有34.8美元,而到了2016年一瓶胰岛素的价格就增加到了275美元。以糖尿病患者每月使用3瓶的中位数来计算:如果没有医保,他们的胰岛素治疗成本就会从1252.8美元增加到9900美元,近8倍之多。
△ 从2001年开始,美国胰岛素价格就开始逐年增加
根据2018年数据显示,被诊断为糖尿病患者的年度治疗支出高达16752美元
不光是胰岛素价格增高,只要是有关糖尿病的产品价格都在飞涨:就连成本不到一毛的血糖试纸的价格都达到1盒164美元。
按照I型糖尿病患者一天测试7次血糖标准规定来计算,每个月他们都要买2盒试纸,也就是327美元,这笔钱可以在Costco上15.82斤的安格斯牛肋排,或是100多个巨无霸。
价格起飞直接导致了美国3000万糖尿病患者的经济压力,更可怕的是:750万需要摄入胰岛素维生的糖尿病患者中,有25%正因买不起胰岛素而在等死。
△ 贴在纽约布鲁克林St. Barnabas医院外糖尿病试纸小广告,高额价差糖尿病药品市场正在催生老美药品倒爷
弗吉尼亚州36岁的Laura,在几年前丢掉律师事务所的工作以后就没了收入和医保,生活状况急转直下,每周都得打50个小时的零工,才能负担得起每个月2880美元的药费。
而当时美国弗吉尼亚的月平均工资才3505美元。这代表着,如果你是一个工薪阶层的糖尿病患者,那点微薄的工资在买药之外,啥也干不了。
为了活下去,Laura决定搬到工资比较高的华盛顿,还变卖了自己的家产、汽车,甚至把自己8岁的宠物狗也送给了别人,只是因为自己每天忙于用工作换命,没有时间再养了。
△ Laura Marston
她的故事并不是个例:在2016-2019年间,就有6人直接因为买不起胰岛素而殒命。而且,即便是有工作、有医保的人也买不起药,救不了命:
比如有个叫史密斯的男孩,他是一个年薪35000美元的餐厅经理,也是一位I型糖尿病患者。
为了活命,他把所有的工资都拿来买胰岛素,最后还是难以为继。在续不起医保的一个月后,距离发薪日还有3天的时候,死于缺乏胰岛素导的并发症——糖尿病酮症酸中毒。
这种并发症会让患者呕吐、昏迷直至死亡;发现遗体的时候,阿列克身边旁边布满了空的胰岛素小瓶。在生命的最后阶段,他一直试图从这些空的小瓶中找到活下去的希望。
△ 即便是在奥巴马平价医疗法案加持下的开销,对于美国中低收入者来说依旧有不小的压力。对于一个上班的I型糖尿病患者来说,每年至少要花7748美元用于保险才能得到报销。
为了逃避死亡的厄运,美国患者开始抱团取暖;有的人,开始在论坛上跟病友分享如何买胰岛素能多省些钱。
△ 如果有保险的话,我每年的胰岛素价格就是4605.8刀。
还有的病患把自己的个人信息以及病历公布到美国版轻松筹——GofundMe的网站上,来众筹购买糖尿病药品的救命钱。
△ 在最近的网站页面上,共计有4417人正在筹集资金购买胰岛素
但很快人们发现,无论是众筹还是省钱大法都是治标不治本。
因为昂贵的胰岛素售价就像黑洞,是很多普通人用工资永远填不满的。
二、美国药神
无可奈何的患者们开始舍近求远。因为,他们发现加拿大、墨西哥的胰岛素售价只有本土售价的5%-10%。
比如,在美国卖700刀一盒的胰岛素笔,在加拿大只卖65刀。
就像《我不是药神》里的徐峥远赴印度买格列宁救命一样,糖尿病患者们把墨西哥和加拿大当成了自己的救命稻草。
△ 洗劫胰岛素,按斤买
于是在美国的南北边境,出现了成群结队开着车买药的病人,他们辗转墨西哥和加拿大的边境城市,在大量购买胰岛素之后带回国内转卖。
△ 在墨西哥边境城镇,所有的药店都在向美国人推销药品
美国南部,一个名叫Laura Pavlakovich的女孩就构建了糖尿病药品黑市,旨在让所有糖尿病患能吃得起药、都能活下去。
△ Laura Pavlakovich 是个摄影师,也是美国150万糖尿病I型患者中的一员,她专门拍摄I型糖尿病患者的照片发到各个平台,希望大家在关注“再次伟大”这件事之外,也关注一下他们
她和伙伴Robin、Paulius还有其它病友组成了一个小团体,使患者们可以组团前往美墨边境城市蒂华纳的药店买胰岛素,和其它糖尿病药品,然后运输回国。
除去自用部分以外,他们会委托Paulius把这些药通过各种社交平台,或者在美国闲鱼上进行廉价转卖,有时干脆就赠送给那些出不起钱的患者救命。
△ 在offerUp搭上胰岛素的关键词,就能看见茫茫多的商品,这些价格要比药店卖的便宜很多
如果是老客户,他们则会送货上门:流程一般都是约好停车场之后,两辆车并排停到一起,双方一手交钱一手交货,乍看就跟美墨毒贩交易一样刺激。
只不过在我们眼里的猎奇,却是他们的无奈,经常负责送货的Paulius在谈到这件事的时候,总是会说:
“我不明白,为什么在我的国家买卖这些救命的药要像毒贩一样偷偷摸摸。”
△ Paulius在一次当面交易时的录像截图
南部的糖尿病患者去墨西哥买药,而美国北部的人则往来于加拿大的边境线上购买药品。
△ Fort Frances & London 是美国糖尿病病友最爱去的两个城市
为此,他们也组织了一个病友团体,名叫:t1international 。
从他们在社交平台公布的信息来看,他们采取包车采购:跨境拿货的频率基本保持在一月一开车;路线是从明尼苏达州明尼阿波利斯,乘坐一辆长途大巴,前往加拿大的边境药店疯狂采购。
为此,他们还给这个行动起了个代号,名叫:加拿大之大篷车之旅。
△ 6月底即将再次开车
每次为期3天,这些人会在加拿大买整整一天药之后住一天,跟病友们一起交流一下治疗经验。然后在坐12.5个小时的大篷车回家。
△ 站在加拿大药店门口的美国人
这些人的买药行为根据FDA(美国食品药品监督管理局)2018的最新有关美国公民购买境外药品的条例来看,已经违法、属于走私。
对于边境按斤买胰岛素这事,法学教授内森认为:
“FDA并不是不管,他只是在等机会。”
△ 等一个把你们一网打尽的机会
这简直是《达拉斯买家俱乐部》的二十一世纪版本,一个是艾滋病,一个是糖尿病。虽然前者比后者听上去更可怕,但在没药的情况下两者并无不同,都是死。
从某种角度来看:这些买药团体为了活命,自己研究开发出的走私线,更像是一条连着美国上千万糖尿病患的生命线。
三、救命药,为什么吃不起?
其实,为了激励药厂研制新型特效药治病救人,用高价保护专利情有可原。
但是胰岛素的情况跟《我不是药神》中的格列宁完全不同:胰岛素价格激增,完全是因为没有监督所导致的贪婪,是赤裸裸的拿人命赚钱。
这之中的主要原因是垄断之恶。
大家都知道,胰岛素是有着近100年历史的老药,专利早就应该过期了。
但礼来(Eli Lilly)、诺和诺德(Novo Nordisk)和赛诺菲(Sanofi)这三家获准生产胰岛素的公司,却利用专利法来搭建高墙,阻止其它药商参与竞争,以便哄抬药价。
△ 如果没有医保,一个美国I型糖尿病患者的月度开销
药品都有专利权,当专利权失效日期一到,这个药种就能对其它厂商开放。而为了维护胰岛素市场不让他人染指,三家公司不断更换这款老药的制作流程以及包装申请新专利,而周而复始地获得法律许可的“垄断”许可证。
这就像是iPhone Xs 把外包装纸盒换成牛皮纸袋,然后管他叫Iphone Z卖20000一样荒谬。
△ 美国市面上所谓最新胰岛素的获批时间
其次,在于医保管理混乱。
医保内所涵盖的药品放在哪个国家,都是一个巨大的市场。在美国,如果药品想要进入某个医保计划端起铁饭碗,必要跟医保公司委托的第三方P·B·M(药品福利管理)协商。
然而P·B·M会根据价格来调换在药店的胰岛素种类或品牌,有时甚至一年能换3次之多。以至于胰岛素药物是不是能走医保,连医生都搞不清。
一位名叫Julia 的糖尿病患者说:
“有时候我甚至搞不清医保有什么用?很多时候我拿着医生处方去药店买胰岛素,但他们告诉我这个药现在不在处方范围之内了。”
△ “这就像你需要X,但他们却只能Y,所以有时不得不自费。”
在中国,胰岛素早就可以用医保报销了。它的获取途径简单,价格合理。但在美国,政府管不了,从事食品与药品管理的FDA也管不了,因为他们根本没有对药品价格发言的权力。
△ 美国糖尿病治疗费用比任何国家都贵
更令人绝望的是,美国药企恣意妄为的背后,有着政治家的影子。
比如现任特朗普政府的美国卫生与公共服务部长阿列克斯·阿扎尔,他原来就是胰岛素巨头:礼来公司的总裁,被认为是推高胰岛素价格的主要黑手。
此外,美国制药公司协会每年都会花几百万美元游说美国国会,希望获得一些政策上的优惠,比如专利保护、药品定价以及进口仿制药的审批松紧度。
△ 在他就任礼来总裁的时候,胰岛素价格飞涨,美国人把这位部长称为:药商的朋友
而这些掮客背后不可言说的交易,或许才是把美国糖尿病患者推向黑市求生的终极原因。
而当有人质疑胰岛素高额定价的时候,美国三家生产胰岛素的药商都会用供应链复杂之类话的推脱,把锅甩给市场结构。
但所有关注胰岛素的人都知道,每一家公司都因为胰岛素赚到癫狂,仅礼来一家公司一年因胰岛素的收入就近30亿美元。
他们当然知道胰岛素对糖尿病患者来说有多重要,但正因为这一点,这些药企们才有利可图,有榨干上千万人口袋的空间。
但,没有人想在黑暗中求生。
所以,美国的糖尿病患者开始组成起了团队,要求美国国会就药商胰岛素定价透明度问责、并要求取消胰岛素专利允许竞争对手加入进来,以期价格变的正常。
△ 前文中提到的Alan Smith的母亲也加入糖尿病友协会,要求美国国会对药商问责
所以,当三大药厂意识到民意不可违的时候,只好在今年5月22日推出半价胰岛素,试图通过一些小恩小惠平息愤怒的患者。
但,这对糖尿病团体来说还远远不够。
△ 除包装外,"授权通用"胰岛素与礼来胰岛素药物成分相同,都是在同一设施中制造
这些患者们之所以选择继续抗争,他们不仅是想争取到更便宜的价格,而是因为他们知道:
自胰岛素发明之初,科学家们只象征性地收了一美元,就把专利卖给了药厂,这并不是因为他们傻,而是他们希望所有需要依赖胰岛素活命的人,都可以买得起。
这些游走在边境线上的病人们坚信一个道理:
人命,不该被当作赚钱的筹码。
参 考 资 料:
1.FDA:Is it legal for me to personally import drugs?
https://www.fda.gov/about-fda/fda-basics/it-legal-me-personally-import-drugs
2.The human cost of insulin in America
https://www.bbc.com/news/world-us-canada-47491964?fbclid=IwAR3vuM3peVs1MYb24IdTcCHDf7rwl0gK81FW-gUElp7778NJdxuJw8GmcI0
3.US pharma lobbying spend surged to $25.4m in 2017
https://www.pharmaceutical-technology.com/news/us-pharma-lobbying-spend-surged-25-4m-2017/
4.As price of insulin soars, Americans caravan to Canada for lifesaving medicine
https://www.washingtonpost.com/world/the_americas/as-price-of-insulin-soars-americans-caravan-to-canada-for-lifesaving-medicine/2019/06/14/0a272fb6-8217-11e9-9a67-a687ca99fb3d_story.html?utm_term=.ce446b88fe21
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(作者:渣渣郡。来源:公众号 x博士。责任编辑:还朝)