尘肺病患者谢建伟的家在湖北省罗田县的一个村子里，三层楼房，顶层的窗户空洞洞的，没有装玻璃，屋里的墙和天花板也都还是水泥面。但外墙贴的瓷砖都还新崭崭的，门外的春联旁整整齐齐堆起来一摞齐肩高的木柴，进门就是客厅。
“你们辛苦了。”他招呼我们坐下，手上握着一瓶川贝枇杷膏，缓解他的呼吸困难，150毫升的瓶子，每瓶20多块，他每个月要服用大约10瓶，这就是他用来应对尘肺病的日常药物。
“说句不好听的话，你们别见怪……”呼吸道受阻，谢建伟不得不换口气，喉咙发出沉重的喘声。2016年三月，他曾在大爱清尘的帮助下去湖南省职业病防治医院接受治疗，四年多过去了，他现在处于最严重的尘肺三期（一般被认定为1-3级伤残），只能待在家里，“……我现在就是坐吃等死。”
8月中下旬，“尘肺病农民工调查”的一个团队在湖北做问卷调查，我是其中一名志愿者，我们去了黄冈、天门等地的乡镇卫生院，也分成小组去到村里患者的家中，其中就包括谢建伟家。这些县市的经济发展相对落后，患者们的家分散在各个村落中，其中一些离最近的乡镇也有十余公里，连坐车去镇上的卫生站看病都要精打细算。年轻时他们外出打工，发现自己患病后大多只能回家，治病已经掏空了家底，也许攒钱建起了新房，屋内的装修却陷入停滞。
天门市蒋湖农场的一处农村社区，因南水北调，丹江口水库的部分移民迁居于此，社区中约有30户人，其中至少有4个尘肺病患者家庭，二楼大多空置。 © 南都观察
▌患病
1992年，谢建伟30岁，去山东打工，在各个矿里打风钻（钻炮眼，以便爆破矿石），钻头把岩石磨成四散的粉末。因为缺乏防尘隔离的保护，长期吸入的生产性粉尘会在肺部潴留，过量的无机物难以被巨噬细胞吞噬、分解，也就无法被人体内的溶酶体融合、排出，肺部出现纤维细胞增生，罹患尘肺。
在大爱清尘今年年初发布的《中国尘肺病农民工调查报告（2019）》（以下简称“报告”）中，分析了1945份尘肺病患者的调查问卷，其中曾从事过矿山开采的患者占82.91%，此外涉及高粉尘环境的工作还包括石材加工、建筑材料、金属冶炼、公路铁路建设，有患者曾在6种不同类型的涉尘行业中打工。
在各个矿山辗转近20年，谢建伟已经不记得自己跟过多少个“小老板”，也几乎没有签署过劳动合同。到了2010年前后，谢建伟发现自己身体已经不行了，只要干活的时间长一点，或者上个坡，就感觉累得喘不过气。他去县里的医院检查，“医生说我肺里面那些网一样的东西就是灰尘给我挡住了，（X光片上）正常的肺应该是黑色的，但我的就像骨头一样，是白色的。”
那段时间罗田县的医院里还有一些和谢建伟年龄相仿、病情相似的患者，大多年轻时也都在矿上干活。尘肺是一种日积月累的疾病，在粉尘环境中工作时，劳动者的身体一直承受隐匿但渐进、加重的侵害，直到感觉身体不适或者在体检时发现肺部受损。但在目前的医疗技术下，尘肺的病情只能维持，无法治愈。
这种肺部损害的累积和病情的“迟发”映射在整个尘肺农民群体上。根据“报告”，平均下来，尘肺农民会在高粉尘的环境下工作约17年。1978年以后，越来越多后来罹患尘肺的农民在高粉尘环境下工作，在1990年代达到峰值，并在1999年之后逐渐减少，原因各种各样，厂矿关闭、产能转型、尘肺病情发作……这一变化与中国向市场经济的转型相重叠，尤其在转型初期，劳动和医疗等制度规范尚未健全，大量缺乏保护的工人在恶劣的环境下劳动。他们挖掘、加工的原材料被用于工业发展，或是去建楼、挖凿隧道……这些成为中国经济快速发展的基础保障。他们用汗水和健康换来报酬，成家、养育子女，然后突然陷入困顿。
1947-2019年涉尘工作的尘肺病农民数量。© 中国尘肺病农民工调查报告2019
▌鉴定
在实际调研和救助过程中，大爱清尘将尘肺病区分为医学尘肺病和法定尘肺病，前者是指患者有涉尘工作史，经过医院临床医学检查，影像学显示有尘肺样改变；后者是指患者在有职业病诊断资质的机构确诊之后，持有职业性尘肺病的“职业病诊断证明书”。
尴尬之处也在于此，一些患者虽然在医学上被诊断为尘肺，但因为苛刻的诊断流程而无法被鉴定为“职业性尘肺病”，也就得不到工伤保险的保障，只能自己承担诊疗、药品、住院等的费用。而尘肺病的致病原因是长期在高粉尘环境中工作，几乎不存在因为其他非工作环境而致病的可能，这是一种发病原因明确的典型职业病。
但相比其他多数职业病类型，职业性尘肺病的鉴定更困难——需要确认劳务关系，但当患者发现自己的病情时，可能已经过了好几年、换了数次工作，或者在最初就没有签订过劳动合同；需要职业病危害接触史、工作场所职业病危害因素检测等材料，这些也得从工作单位处获取；需要临床表现以及辅助检查结果，而尘肺病的诊断是基于拍摄的胸片等材料来判断肺部纤维化的程度，并且要求诊断医师独立盘点、集体诊断，但在2017年，贵州遵义曾有诊断小组的三位医生因“诊断误差”（指差异率，而非误诊率）而涉失职罪被批准逮捕。
2009年，张海超就是在走投无路之下才选择了“开胸验肺”，用开胸活检手术这种对身体伤害极大的方式来证明自己患有尘肺病，并在郑州市卫生局成立的督导组的介入之下，被河南省新密市劳动局认定为尘肺三期。在这之前，用人单位为了逃避责任，隐瞒了他的体检报告，而报告上的结论是“尘肺？建议复查”；在他想要做职业病诊断的时候，用人单位拒绝出具职业史、粉尘接触史、历年的环境监测报告等材料；至于给他做“开胸验肺”手术的医院，则因为“越权诊断”，违反《职业病防治法》而被河南省卫生厅通报批评。
之所以困难重重，原因之一还在于，患者如果被鉴定为“职业性尘肺病”，便可以申请工伤保险的保障；如果用人单位没有为其缴纳工伤保险费，此时可以再转向用人单位，要求其按照《工伤保险条例》规定的标准支付、赔偿。遵义三名尘肺病诊断小组的医生，最初被警方采取强制措施，原因就是“涉嫌套取国家社保基金”。如果赔偿责任转移到用人单位，也是一笔巨额赔偿，以及涉及劳动保障、安全生产等的追责，很多不规范的企业、小作坊会因此逃避责任。最后，因为包括责任主体不明确在内的重重阻碍，后果只能由患者独自承担。
▌保障
只有在经过职业病诊断之后，患者才可以继续申请工伤认定并获得“认定工伤决定书”，从而获得工伤保险待遇——医疗保障、住院补助、生活护理费、伤残津贴、停工留薪等。但对于那些没有拿到“认定工伤决定书”的患者来说，除了少部分医疗报销之外，他们获得的支持更多来自于政府提供的建档立卡贫困户、低保等，或者由政府或社会组织提供的子女助学金。
这其中存在明显的城乡差距，“报告”显示，获得“认定工伤决定书”的患者中有70%为城镇户口，他们大多在稳定规范的国有企业中工作，在职业病诊断时，能提供劳动合同或用人单位开具的劳动关系证明。而在未认定为工伤的尘肺病患者中，98%为农村户口，他们大多在民营小企业或私人小作坊中工作，并且流动性更大，在确定劳动关系时难以提供相关的证明材料。
2019年7月，卫健委（国家卫生健康委）等10部门联合制定了《尘肺病防治攻坚行动方案》，其中提及“（对于）因缺少职业病诊断所需资料、仅诊断为尘肺病的患者，将符合条件的纳入救助范围，统筹基本医保、大病医保、医疗救助三项制度，做好资助参保工作，实施综合医疗保障，梯次减轻患者负担”。大爱清尘将这一行动方案称为“迄今为止有关尘肺病农民问题最有针对性，执行要求最明确，行动范围最广的国家层面举措”。
“攻坚行动方案”中还提及要以预防为主，要求用人单位采取有效措施改善作业环境，预防和控制粉尘危害。在稍早的2018年，国务院开始机构改革，原安监局（国家安全生产监督管理总局）的职业安全健康监督管理职责被整合进卫健委，原本由安监局发布的《工作场所职业卫生监督管理规定》中的管理细则随之转为由卫健委执行。
但落实到各地方的部门改革、工作交接，又是一段耗时两三年的过渡、调整期，“规定”中要求相关用人单位每年至少进行一次职业病危害因素检测、每三年至少进行一次职业病危害现状评价，而在过渡期间，一些地方的职能部门和技术服务机构因为人手不足、无处交接等原因，陷入“空转”。“制度在重建，我们在熟悉企业，企业也在熟悉我们。”一位地方官员说。
中国疾控中心职业卫生与中毒控制所原所长李涛曾表示，原安监部门的执法队伍被划转到新组建的应急管理部，职业健康监督执法不能再依托这支队伍，也无法再借力安全生产考核、巡查和黑名单等强有力手段。同时，随着监管职能的移交，部分疾控中心、职业病防治院所在职业卫生中介服务领域的专业作用被弱化，科室解体，人员流失。
保障的困难还出现在低保、建档立卡贫困户等资格的认证上，一些患者的家庭因为“家里出了大学生”而被取消了低保，另有患者在更早的2015年被纳入“建档立卡贫困户”，获得教育助学、医疗救助等扶贫补贴，三四年后，“摘帽”退出，随即再次陷入贫困。在扶贫领域，这些被称之为“因学致贫”、“因病致贫”，患者家庭往往在贫困线上挣扎，难以摆脱贫困的陷阱。
▌救治
在2016年，湖北省中西医结合医院成为大爱清尘的定点合作医院，湖北省的尘肺病患者在省内就可以得到治疗支持，在基本医疗保险结算后，大爱清尘为患者提供最高1万元的住院治疗费用，此外，部分医院还有减免政策。类似的定点合作医院在全国已有三十多所。
郑红军家在武汉，是大爱清尘的一位志愿者，因为涉及各种流程和手续，大多数外地来武汉治疗的患者都会先联系他，由他帮忙带入医院。曾经有患者带着氧气袋，一路吸氧，坐大巴、公交车来到武汉。除此之外，郑红军还会和其他志愿者去各地探访患者，登记对方的求助信息，并提交给大爱清尘审核。探访登记和审核相互独立，在各市县，也有一些当地的志愿者组织和大爱清尘合作，定期去探访当地的患者。
2016年，黄冈师范学院的志愿者在罗田县做患者回访，并为一位患者送去了制氧机。图为志愿者在为疑似尘肺病患者填写救助申请。© 大爱清尘-黄冈师院
大爱清尘会去高校宣讲尘肺病防治相关的信息，一些学生的家人或邻居就是尘肺病人，他们把大爱清尘的救助信息带回家乡，被成功救治的消息在患者间传递。“只要救了一个，然后一个传一个，就救出来了。”郑红军说。在探访时，他随身带着一个便携式血氧仪，如果患者的血氧水平较低，他会将血氧指数一起写在“尘肺农民个人档案表”上，为患者申请制氧机。档案表上还会写患者的其他基础信息，以及家庭收入、现状描述，作为审核的参考。
在这次问卷调查之前，我们一行志愿者被提示不要轻易向患者承诺，尤其是“一定会申请成功”之类的信息，也不能直接给患者现金，因为这可能影响其他志愿者的长期工作——如果这次志愿者给了患者钱，那之后其他志愿者再做探访，也许就会被误会是私自截下了钱而没有给患者。
除了救治和呼吸机的支持，大爱清尘还为通过审核的患者子女提供助学金。在患者集中的乡镇，则和卫生院合作建设尘肺病康复中心，提供体征监测、康复理疗等支持，协助患者之间形成互助网络。
同样重要的，是在职业病鉴定、医疗保险等政策上的改善，从2014年开始，大爱清尘每年发布一册《中国尘肺病农民工生存状况调查报告》，其中既有尘肺病农民工的现状，也有宏观政策更新之后，各地的执行进展和差异，以及由此对尘肺病农民工带来的影响。从2016年开始，大爱清尘还向国内引介海外的治疗和公共政策经验。
近年，一些地区开始陆续出台对尘肺病农民工的救助救治政策，将其纳入基本医疗保险范围，或将其并发症（如慢性阻塞性肺病）作为基本医疗报销病种。2019年7月，卫健委负责人在一场新闻发布会上表示，部分尘肺病药物及治疗手段要纳入医保和工伤保险。
而在今年新发布的《2019年我国卫生健康事业发展统计公报》中显示，去年报告的19428万例职业病新病例中，职业性尘肺病占15989例。这其中，并不包括那些因为重重阻碍而没能完成职业病鉴定的尘肺病患者，他们其中一些还继续在外打工，一些只能回家治疗，甚至连住院费都掏不出，还有一些因为已经没钱救治，也无法得到医疗保险的支持，在等待中去世了。
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（作者：袁香芹。来源：南都观察家。责任编辑：郭琦）
